После опубликования в «НВ» корреспонденции «Мальчик-бабочка», рассказывающей о 4-летнем Мухаммаде Мурадовом, ее сыне, страдающем редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом («синдромом бабочки»), на их сберкарту стали поступать деньги.
Буллезный эпидермолиз означает необычайную хрупкость, восприимчивость (как у крыльев бабочки) кожи, слизистых оболочек. При любом касании они покрываются кровоточащими болезненными язвочками, ранками, а при соприкосновении они могут слипаться. У Мухаммада поэтому слипшиеся пальчики, из-за ранок во рту — невнятная речь, есть он может только жидкую, протертую пищу. Летом в Москве в больнице имени Филатова ему делали операцию по расширению просвета пищевода (из-за слипания тот сузился до двух миллиметров в диаметре). Оперировавший мальчика профессор А. Разумовский, известный детский хирург, не скрывал от Азизы, что идет на риск, но все-таки решился…
Азиза (Мурадовы — турки-месхетинцы) не очень хорошо говорит по-русски. И с Интернетом не очень-то дружит, благо, старший сын помогает. Но несмотря на это, она, активный и самоотверженный человек, смогла добиться многого.
Смогла установить контакты с фондом «Дети Бэла», объединяющим больных буллезным эпидермолизом. Теперь ей раз в год (больше нельзя по их внутрифондовским правилам) присылают оттуда перевязочный материал и мази, стоящие очень дорого. Даже фондовская медсестра однажды к ним в хутор из Москвы приезжала, чтобы научить Азизу особенностям перевязок при «синдроме бабочки».
На организованный в Москве для детей-«бабочек» праздник, полностью оплаченный (с проживанием и всем прочим) одним благотворителем (и его семьи коснулась эта беда, поэтому знает обо всем не понаслышке), Азиза с сыном тоже выезжали. Впечатлений у малыша после этого — море, он от избытка чувств даже стал лучше говорить.
В записной книжке Азизы — масса телефонных номеров. С кем-то вместе лежала в больнице, с кем-то летела в самолете, когда везла Мухаммада, а теперь они, потрясенные страданиями ребенка, стараются помогать Мурадовым. А те поддерживают постоянную связь с родителями таких же, как их Мухаммад, больных детей. Обмениваются информацией, дают нужные подсказки. Есть, кстати, в их сообществе молодая бабушка, удочерившая собственную внучку, поскольку родная мать девочки, узнав про диагноз, сразу же от нее отказалась. От этой женщины Азиза узнала про возможности лечения Мухаммада в Германии. Списалась с университетской клиникой Фрайбурга, получила положительный ответ и расчеты стоимости лечения.
Но пока что это – программа-максимум, журавль в небе. А насущная задача — физически поддержать Мухаммада, задержать, купировать процесс повреждения тканей, для чего нужны уход, уход и еще раз уход. Высочайшего уровня. С использованием необходимых очень дорогих (подчеркнем еще раз) перевязочных средств и мазей.
Семья Мурадовых – труженики из тружеников, у них личное подсобное хозяйство, где они пашут так, что будь здоров, для маленького страдальца Мухаммада готовы горы свернуть. Однако средств на перевязочный материал все равно не хватает.
…После публикации в «НВ» на сберкарту Азизы, как уже говорилось, все-таки стали поступать деньги. Волонтеры разослали нашу публикацию по самым разным адресам – и это тоже сработало. Отреагировал фонд «Добрые сердца», продолжает рассказывать Азиза. Вслед за «НВ» о Мухаммаде написали районные журналисты, а затем и в одном из центральных изданий появилась статья о нем. «Благодаря вам про нас узнали», — в который уже раз говорит Азиза.
А еще в соцсетях была создана группа в поддержку Мухаммада. Честно говоря, я связывала с нею большие надежды (меня в этом так убеждали). Думала — сочувствующие люди сорганизуются, помогут, сподвигнут других. Но оказалось — зря рассчитывала. Дальше интернетской болтовни и высказываний типа «а действительно ли мальчик так сильно болен» дело не пошло. Так что слухи о благотворной роли соцсетей в развитии благотворительности иногда оказываются сильно преувеличены. Но это, уж простите, мое личное мнение. Все ведь зависит от способности людей сопереживать, быть милосердными не на словах, а на деле.
У «синдрома бабочки» есть одна особенность: если ребенок благополучно «доберется» до подросткового возраста и перемахнет через него, то болезнь постепенно сходит на нет. Родители Мухаммада очень надеются на то, что им все это удастся. И что в конце концов все-таки смогут пролечить его в Германии. А это был бы для мальчика-«бабочки» очень значимый реальный шанс.
Газета вместе со всеми вами, дорогие читатели, взялась помочь Мухаммаду — давайте не будем его бросать!
Напомню телефон Азизы Мурадовой: 8-928-181-45-05. Карта Сбербанка – № 676280529019121488.
