• Спецоперация на Украине
  • Наша победа
3 июл 2025 г.
  • Рубрики
    • Новости
    • Точка зрения
    • Политика
    • Экономика
    • Происшествия
    • Общество
    • Здравоохранение
    • Экология
    • Наука и образование
    • Культура
    • Спорт
    • Туризм
    • Фоторепортаж
    • Видео
    • После публикации
    • Рады помочь
    • Законодательные акты
  • Все публикации
  • Новости
  • Проекты
  • Собеседник
  • Мне нужна мама
  • Спасти газету
Search
Search
  • Главная
  • Все публикации
  • Общество
  • Мальчик-«бабочка» ждет…

Мальчик-«бабочка» ждет…

Дата публикации: 2 дек 2014 г.

…Из хутора Московский Мартыновского района позвонила Азиза Мурадова, чтобы в очередной раз сказать спасибо нашей газете.

После опубликования в «НВ» корреспонденции «Мальчик-бабочка», рассказывающей о 4-летнем Мухаммаде Мурадовом, ее сыне, страдающем редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом («синдромом бабочки»), на их сберкарту стали поступать деньги.

Людмила Кравченко
Людмила Кравченко
1714
Мальчик-«бабочка» ждет…
Пусть не очень большие суммы, но для многодетной семьи, в которой все направлено на облегчение страданий маленького Мухаммада (он испытывает боль ПОСТОЯННО, другого состояния просто не знает) и на поиски путей лечения, любая помощь важна.

Буллезный эпидермолиз означает необычайную хрупкость, восприимчивость (как у крыльев бабочки) кожи, слизистых оболочек. При любом касании они покрываются кровоточащими болезненными язвочками, ранками, а при соприкосновении они могут слипаться. У Мухаммада поэтому слипшиеся пальчики, из-за ранок во рту — невнятная речь, есть он может только жидкую, протертую пищу. Летом в Москве в больнице имени Филатова ему делали операцию по расширению просвета пищевода (из-за слипания тот сузился до двух миллиметров в диаметре). Оперировавший мальчика профессор А. Разумовский, известный детский хирург, не скрывал от Азизы, что идет на риск, но все-таки решился…

Азиза (Мурадовы — турки-месхетинцы) не очень хорошо говорит по-русски. И с Интернетом не очень-то дружит, благо, старший сын помогает. Но несмотря на это, она, активный и самоотверженный человек, смогла добиться многого.

Смогла установить контакты с фондом «Дети Бэла», объединяющим больных буллезным эпидермолизом. Теперь ей раз в год (больше нельзя по их внутрифондовским правилам) присылают оттуда перевязочный материал и мази, стоящие очень дорого. Даже фондовская медсестра однажды к ним в хутор из Москвы приезжала, чтобы научить Азизу особенностям перевязок при «синдроме бабочки».

На организованный в Москве для детей-«бабочек» праздник, полностью оплаченный (с проживанием и всем прочим) одним благотворителем (и его семьи коснулась эта беда, поэтому знает обо всем не понаслышке), Азиза с сыном тоже выезжали. Впечатлений у малыша после этого — море, он от избытка чувств даже стал лучше говорить.

В записной книжке Азизы — масса телефонных номеров. С кем-то вместе лежала в больнице, с кем-то летела в самолете, когда везла Мухаммада, а теперь они, потрясенные страданиями ребенка, стараются помогать Мурадовым. А те поддерживают постоянную связь с родителями таких же, как их Мухаммад, больных детей. Обмениваются информацией, дают нужные подсказки. Есть, кстати, в их сообществе молодая бабушка, удочерившая собственную внучку, поскольку родная мать девочки, узнав про диагноз, сразу же от нее отказалась. От этой женщины Азиза узнала про возможности лечения Мухаммада в Германии. Списалась с университетской клиникой Фрайбурга, получила положительный ответ и расчеты стоимости лечения.

Но пока что это – программа-максимум, журавль в небе. А насущная задача — физически поддержать Мухаммада, задержать, купировать процесс повреждения тканей, для чего нужны уход, уход и еще раз уход. Высочайшего уровня. С использованием необходимых очень дорогих (подчеркнем еще раз) перевязочных средств и мазей.

Семья Мурадовых – труженики из тружеников, у них личное подсобное хозяйство, где они пашут так, что будь здоров, для маленького страдальца Мухаммада готовы горы свернуть. Однако средств на перевязочный материал все равно не хватает.

…После публикации в «НВ» на сберкарту Азизы, как уже говорилось, все-таки стали поступать деньги. Волонтеры разослали нашу публикацию по самым разным адресам – и это тоже сработало. Отреагировал фонд «Добрые сердца», продолжает рассказывать Азиза. Вслед за «НВ» о Мухаммаде написали районные журналисты, а затем и в одном из центральных изданий появилась статья о нем. «Благодаря вам про нас узнали», — в который уже раз говорит Азиза.

А еще в соцсетях была создана группа в поддержку Мухаммада. Честно говоря, я связывала с нею большие надежды (меня в этом так убеждали). Думала — сочувствующие люди сорганизуются, помогут, сподвигнут других. Но оказалось — зря рассчитывала. Дальше интернетской болтовни и высказываний типа «а действительно ли мальчик так сильно болен» дело не пошло. Так что слухи о благотворной роли соцсетей в развитии благотворительности иногда оказываются сильно преувеличены. Но это, уж простите, мое личное мнение. Все ведь зависит от способности людей сопереживать, быть милосердными не на словах, а на деле.

У «синдрома бабочки» есть одна особенность: если ребенок благополучно «доберется» до подросткового возраста и перемахнет через него, то болезнь постепенно сходит на нет. Родители Мухаммада очень надеются на то, что им все это удастся. И что в конце концов все-таки смогут пролечить его в Германии. А это был бы для мальчика-«бабочки» очень значимый реальный шанс.

Газета вместе со всеми вами, дорогие читатели, взялась помочь Мухаммаду — давайте не будем его бросать!

Напомню телефон Азизы Мурадовой: 8-928-181-45-05. Карта Сбербанка – № 676280529019121488.

Распечатать
Подпишитесь на нас в:
Google Yandex
Поделиться:
Сообщить об ошибке

Сообщение об ошибке

*
*
Смотрите также
Ещё
Loading...
Наше время
Точка зрения
Гонки по спирали
Гонки по спирали

В донском минтрансе вернулись к давно забытой и отвергнутой идее ростовского монорельса

Подробнее
Loading...
Районы
Архив
←
→
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
Loading...
Loading...
Loading...
Наши партнеры
Ростов без наркотиков Журналист Крестьянин АРС-ПРЕСС Дон ТР
  • © АНО «Редакция газеты «Наше время» (2000–2023)
  • Сетевое издание «НВ газета» зарегистрировано в Роскомнадзоре - свидетельство Эл № ФС77-62951 от 04 сентября 2015 г. В запись о регистрации СМИ внесены изменения  в связи со сменой учредителя 22 августа 2023 г.
  • Номер свидетельства ЭЛ № ФС 77-85684.
  • Юридический адрес: 344068, г. Ростов-на-Дону, пер. 4-й Автосборочный, 1.
  • Фактический адрес: 344006, г. Ростов-на-Дону, пр. Соколова, 18.
  • Главный редактор - Вера Николаевна Южанская
  • Учредитель: АНО «Редакция газеты «Наше время»
  • Справка: +7 (863) 250-90-91, ntime@rostel.ru

Разработка сайта: INTEGRANTA

  • Рекламодателям
  • Подписка
  • Контакты
  • О газете
  • Авторы
  • Политика конфиденциальности персональных данных

Разработка сайта: INTEGRANTA