Артем говорит без умолку, ему столько всего нужно рассказать.
– Еще один молочный зуб выпал, скоро будут только «взрослые»! В школе сегодня грамоты вручали, «День добра» же, а наш класс собирал для детских домов... Мама, на Масленицу мы едем на экскурсию. Сказали, там блинами кормить будут. Мне можно? А хотите, прочитаю, как мороженое сделать? Мы с бабушкой делали, получилось! – И тут же летит к книжной полке. – Видите, сколько у меня энциклопедий?
– Я только удивляюсь, откуда он все знает, – говорит, улыбаясь, Ольга, мама Артема. – Недавно предлагаю: «Давай опыт проведем: свечку в банку поставим, крышкой закроем и посмотрим, что будет». А он мне сразу: «Так она же потухнет без кислорода!» Физику и химию любит, знает, как что устроено, как работает. Весь декабрь в школу не ходил из-за своей болезни. Я боялась, что после ему очень тяжело будет учиться, а он ничего, справляется, на лету все схватывает. Еще футбол любит. Но ноги начали сильно болеть, не получается поиграть.
До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад, болел не больше, чем другие дети.
– Летом 2015 года ни с того ни с сего у сына заболел живот, – вспоминает Ольга. – Несколько раз вызывали скорую – так плохо ему было. В больнице проверяли, нет ли аппендицита, давали таблетки и выписывали. После очередного такого случая мы пошли в поликлинику, начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени.
Артем лежал то в одной ростовской больнице, то в другой, а точный диагноз врачи поставить не могли. Тогда ребенка с мамой направили в Москву, столичные врачи после длительного обследования диагностировали: «болезнь Вильсона – Коновалова, печеночная форма». Это редкое тяжелое врожденное заболевание, связанное с нарушением метаболизма. – У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце... Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться.
Но то самое лекарство, купренил, которое в России применяют при болезни Вильсона – Коновалова, Артему не подошло. Началась сильная аллергия.
– После этого врачи запретили нам принимать препарат купренил. Я спрашиваю: «Что делать?» Они: «Ничего». Я опешила: «Как же так – ничего?! Это же…» – Ольга замолкает…
По крупицам родители Артема начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию. Но в России этот препарат не сертифицирован.
– Мы собрали множество документов, была врачебная комиссия сначала в Ростове-на-Дону, потом в Москве. В итоге в Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин.
Но так как препарат не сертифицирован в России, за счет средств бюджета он не предоставляется. А стоит дорого. Родителям Артема (они работают на заводе) не собрать нужную сумму.
Галина Козлова, Ростов-на-Дону
Фото автора
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Артему Синявину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Деньги можно перечислить в Русфонд.
Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700,
БИК 044525700.
Назначение платежа: пожертвование на лечение Артема Синявина. НДС не облагается.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Подробнее на сайте rusfond.ru.
Самый простой способ помочь – отправить СМС-сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС – 75 руб. Вы можете отправить неограниченное число СМС.
