№403
от 12 дек 2018 г.
Дата публикации:
12 дек 2018 г.
Знакомьтесь, это Юра Курильный из Семикаракорска, ему 10 лет. У мальчика редкое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия: из-за «поломки» в гене в организме мальчика накапливаются длинноцепочечные жирные кислоты, разрушающие клетки коры надпочечников и нервную систему. Вылечить эту болезнь нельзя, но правильно подобранная терапия помогает улучшить качество жизни и замедлить разрушительные процессы. Юре жизненно необходим ежедневный прием препарата «Масло Лоренцо». Но лекарство из бюджета не оплачивается, а у родителей мальчика средств, необходимых на его покупку, нет.
1912
Помочь Юре можете вы.
Из письма мамы мальчика:
«Юра рос здоровым ребенком, ходил в школу, занимался волейболом, а весной этого года сильно заболел. Сначала было общее недомогание – слабость, плохой аппетит, а потом поднялась температура, началась рвота. Сына положили в районную больницу, но местные врачи не могли понять, что с ним происходит, лечение не помогало – Юра стал бредить, путать слова, у него начались судороги. Мы решили поехать в областную клинику в Ростов-на-Дону, там сына сразу положили в реанимацию. Врачам удалось спасти Юру, ему стало лучше, но диагноза по-прежнему не было, поэтому нас направили в Эндокринологический научный центр Российской академии медицинских наук в Москве. После многочисленных анализов у сына диагностировали Х-сцеплeнную адренолейкодистрофию. Это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников. Одно из самых важных лекарств, которое может помочь сыну, – «Масло Лоренцо», за счет госбюджета не предоставляется. Мне пришлось оставить работу, так как Юре становится хуже, сейчас он находится в реанимации. У мужа зарплата небольшая, самим нам не справиться. Помогите, пожалуйста!»
Марина КУРИЛЬНАЯ,
г. Семикаракорск, Ростовская область
Фото из архива семьи
Анестезиолог-реаниматолог областной детской клинической больницы Любовь ФОРОСТ (Ростов-на-Дону): «Заболевание Юры вызвано генной мутацией, которая приводит к накоплению в организме длинноцепочечных жирных кислот, разрушающих клетки коры надпочечников и нервную систему. Ребенку необходим ежедневный прием препарата «Масло Лоренцо», снижающего уровень длинноцепочечных жирных кислот. Это единственно возможный вариант поддерживающего лечения».
Внимание!
Цена лекарства – 153 700 руб.
9900 руб. уже собрано.
Не хватает 143 800 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юре Курильному, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Деньги можно перечислить в Русфонд.
Реквизиты: благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 771401001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: пожертвование на лечение Юры Курильного. НДС не облагается.
Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и изза рубежа. Подробнее – на сайте rusfond.ru/rostov.
Самый простой способ помочь – отправить СМСсообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС – 75 руб. Вы можете отправить неограниченное число СМС.
Телефон регионального бюро Русфонда 89281336673 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), email: rusfondnadonu@mail.ru.
Подпишитесь на нас в:
Поделиться:
Сообщить об ошибке
