• Спецоперация на Украине
  • Наша победа
7 июл 2025 г.
  • Рубрики
    • Новости
    • Точка зрения
    • Политика
    • Экономика
    • Происшествия
    • Общество
    • Здравоохранение
    • Экология
    • Наука и образование
    • Культура
    • Спорт
    • Туризм
    • Фоторепортаж
    • Видео
    • После публикации
    • Рады помочь
    • Законодательные акты
  • Все публикации
  • Новости
  • Проекты
  • Собеседник
  • Мне нужна мама
  • Спасти газету
Search
Search
  • Главная
  • Все публикации
  • Общество
  • «Масло Лоренцо»

«Масло Лоренцо»

Дата публикации: 12 дек 2018 г.

Знакомьтесь, это Юра Курильный из Семикаракорска,  ему 10 лет. У мальчика редкое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия: из-за «поломки» в гене в организме мальчика накапливаются длинноцепочечные жирные кислоты, разрушающие клетки коры надпочечников и нервную систему. Вылечить эту болезнь нельзя, но правильно подобранная терапия помогает улучшить качество жизни и замедлить разрушительные процессы. Юре жизненно необходим ежедневный прием препарата «Масло Лоренцо». Но  лекарство из бюджета не оплачивается, а у родителей мальчика средств, необходимых на его покупку, нет.

3392
«Масло Лоренцо»

Помочь Юре можете вы.

Из письма мамы мальчика:

«Юра рос здоровым ребенком, ходил в школу, занимался волейболом, а весной этого года сильно заболел. Сначала было общее недомогание – слабость, плохой аппетит, а потом поднялась температура, началась рвота. Сына положили в районную больницу, но местные врачи не могли понять, что с ним происходит, лечение не помогало – Юра стал бредить, путать слова, у него начались судороги. Мы решили поехать в областную клинику в Ростов-на-Дону, там сына сразу положили в реанимацию. Врачам удалось спасти Юру, ему стало лучше, но диагноза по-прежнему не было, поэтому нас направили в Эндокринологический научный центр Российской академии медицинских наук в Москве. После многочисленных анализов у сына диагностировали Х-сцеплeнную адренолейкодистрофию. Это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников. Одно из самых важных лекарств, которое может помочь сыну, – «Масло Лоренцо», за счет госбюджета не предоставляется. Мне пришлось оставить работу, так как Юре становится хуже, сейчас он находится в реанимации. У мужа зарплата небольшая, самим нам не справиться. Помогите, пожалуйста!» 

Марина КУРИЛЬНАЯ, 
г. Семикаракорск, Ростовская область
Фото из архива семьи

Анестезиолог-реаниматолог областной детской клинической больницы Любовь ФОРОСТ (Ростов-на-Дону): «Заболевание Юры вызвано генной мутацией, которая приводит к накоплению в организме длинноцепочечных жирных кислот, разрушающих клетки коры надпочечников и нервную систему. Ребенку необходим ежедневный прием препарата «Масло Лоренцо», снижающего уровень длинноцепочечных жирных кислот. Это единственно возможный вариант поддерживающего лечения».

Внимание!
Цена лекарства – 153 700 руб.
9900 руб. уже собрано. 
Не хватает 143 800 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юре Курильному, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. 

Деньги можно перечислить в Русфонд.

Реквизиты: благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 771401001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: пожертвование на лечение Юры Курильного. НДС не облагается.

Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из­за рубежа. Подробнее – на сайте rusfond.ru/rostov.

Самый простой способ помочь – отправить СМС­сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС – 75 руб. Вы можете отправить неограниченное число СМС.

Телефон регионального бюро Русфонда 8928­133­66­73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e­mail: rusfondnadonu@mail.ru.

Распечатать
Подпишитесь на нас в:
Google Yandex
Поделиться:
Сообщить об ошибке

Сообщение об ошибке

*
*
Смотрите также
Ещё
Loading...
Наше время
Точка зрения
Где будет город-сад?
Где будет город-сад?

Первое заседание градостроительного совета области было посвящено проблемам озеленения.

Подробнее
Loading...
Районы
Архив
←
→
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
Loading...
Loading...
Loading...
Наши партнеры
Ростов без наркотиков Журналист Крестьянин АРС-ПРЕСС Дон ТР
  • © АНО «Редакция газеты «Наше время» (2000–2023)
  • Сетевое издание «НВ газета» зарегистрировано в Роскомнадзоре - свидетельство Эл № ФС77-62951 от 04 сентября 2015 г. В запись о регистрации СМИ внесены изменения  в связи со сменой учредителя 22 августа 2023 г.
  • Номер свидетельства ЭЛ № ФС 77-85684.
  • Юридический адрес: 344068, г. Ростов-на-Дону, пер. 4-й Автосборочный, 1.
  • Фактический адрес: 344006, г. Ростов-на-Дону, пр. Соколова, 18.
  • Главный редактор - Вера Николаевна Южанская
  • Учредитель: АНО «Редакция газеты «Наше время»
  • Справка: +7 (863) 250-90-91, ntime@rostel.ru

Разработка сайта: INTEGRANTA

  • Рекламодателям
  • Подписка
  • Контакты
  • О газете
  • Авторы
  • Политика конфиденциальности персональных данных

Разработка сайта: INTEGRANTA