Форум «Особенное детство – обычная жизнь» прошел в Ростове

Саркис ГОГОРЯН, координатор регионального партийного проекта «Особое детство», депутат Законодательного собрания, и мама особенной девочки Натальи Надежда ЛИТВИНЕНКО уверены

Только все вместе

Инициатива создания проекта «Особенное детство» принадлежит председателю Законодательного собрания области Александру ИЩЕНКО. 

За полтора года выяснилось: у детей с ограниченными возможностями здоровья проблем гораздо больше, чем представлялось изначально. Ведь многие инвалиды, по сути, на всю жизнь так и остаются детьми. Поэтому нужна была площадка для обмена опытом, совместного анализа проблем. Форум стал именно такой площадкой. Родители, специалисты, депутаты и чиновники и делились здесь наработками, и рассказывали о трудностях. Кроме того, форум попытался объединить усилия различных ведомств. Создать нужные условия для детей с ОВЗ в одиночку невозможно. Ведь речь идет о том, чтобы у них была максимально полноценная жизнь. 

Здесь необходима консолидация усилий, причем и обычных людей тоже – никто, кроме нас, не сможет помочь инвалиду попасть в транспорт, если пандус в автобусе вдруг сломается.

Экономический эффект

Собравшиеся сошлись во мнении: медиков, педагогов, психологов и сурдологов, которые могут работать с такими детьми, сегодня не хватает. Не разработаны системы непрерывного сопровождения людей с особенностями здоровья (кому-то, конечно, поддержка понадобится только на каком-то этапе, кто-то не сможет без нее обойтись в течение всей жизни – в любом случае алгоритм работы и с теми, и с другими сегодня отсутствует). 

Выступивший на форуме Игорь Шпицберг, руководитель московского центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», заметил, что при ряде расстройств помощь и поддержка, которые будут оказаны вовремя, могут не только облегчить жизнь инвалида и сделать ее качественно лучше, но и уменьшить затраты государства на его содержание. 

В качестве примера он привел своего сына-аутиста. Сейчас молодому человеку немного за 30, он работает программистом и, в принципе, может обслуживать себя сам. А ведь не окажи ему вовремя должной поддержки, и молодой человек не смог бы самореализоваться.

Движение – это жизнь

Большое внимание на форуме уделили вовлеченности инвалидов в спортивную жизнь. Во-первых, двигательная активность способствует развитию мозга и, как следствие, разрешению многих проблем, связанных со здоровьем, во-вторых, спорт – это и преодоление себя, и взаимодействие с коллективом, а значит, социальное развитие. О московском опыте использования физкультуры и спорта как средства реабилитации рассказала Татьяна Батышева, главный внештатный детский специалист по Медицинской реабилитации министерства здравоохранения Российской Федерации. 

– В случае с детьми и взрослыми, имеющими ограничения по здоровью, важно подобрать тот вид спорта, который им подойдет, будет способствовать развитию, улучшению физического и психологического состояния. Для этого, конечно, должна работать группа специалистов, необходимо соответствующее оборудование, – рассказала Татьяна Тимофеевна. – Мы с этим справились. Конечно, нам помогло правительство Москвы. Но нашлись и самые обычные люди, которые, увидев, какие сани нужны для игры в следж-хоккей, сказали: «Мы вам в гараже бесплатно сделаем такие же!» У нас и у тех, кто нас поддерживает, есть желание помочь и двигаться дальше – это главное. Наши дети, не умея ходить, занимаются велосипедным спортом, плаванием, карате, даже серфингом. И сегодня мы разработали маршрут пациент – врач – тренер. Мы готовы делиться своим опытом с каждым, и нам кажется, что в Ростовской области его готовы перенять. И это нужно сделать, потому что те усилия, которые прикладывают дети с ОВЗ и их родители для того, чтобы выжить, двигаться и расти, несравнимо больше наших. И им обязательно нужно помочь.

Не уступая немцам

О том, что в нашей области многое делается для здоровья маленьких дончан, рассказал и Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. 

Он отметил высококлассную работу детского онкогематологического отделения, действующего на базе областной детской больницы. Сегодня оно развивается в ногу со временем. 

В России же достигнуты высокие показатели успеха в борьбе с раком. Если в 1991 году выздоравливали 77 % детей, то сегодня – 85 % (по некоторым видам – 93 %). Эти показатели не уступают немецким. Причем добились их не в отдельно взятом учреждении, а в целом по стране. 

Произошло это в том числе и благодаря недавним открытиям в области генетического иммунодефицита. Ученый отметил, что в нашей области тоже должна появиться служба для больных с первичным генетическим иммунодефицитом. 

Она будет работать на базе нового детского онкологического корпуса. Он заменит ныне существующий, поскольку последний был введен в строй около 30 лет назад и уже не отвечает запросам времени. 

Предположительно новый корпус появится к 2024 году. В нем будут проводиться химиотерапия, операции, специалисты будут использовать ядерную медицину, а также осуществлять трансплантацию костного мозга.

Организаторами форума выступили члены регионального отделения партии «Единая Россия».