Ребенок с тяжелыми пороками развития. Ребенок, рожденный на муки. Что сделать, чтобы таких детей было как можно меньше?

Врачи, представители общественности и СМИ собрались за круглым столом для обсуждения очень болезненного вопроса: «Кто виноват в том, что на свет появляются тяжело больные дети?»

Этот вопрос всегда остается открытым. Ответ на него ищут и врачи, и представители общественности, и СМИ. 

В 2000 году на 35 тысяч родившихся пришлось 642 смерти детей до года, а к 2016 году это соотношение изменилось: приблизительно на 50 тысяч малышей – 327 смертей. Если раньше основной причиной смертности младенцев были пороки развития, сегодня на первое место выходит проблема недоношенности. 

Никакие технологии, оснащение и специалисты не могут продублировать процессы, происходящие в утробе матери. 

– Малышей, которые появляются на свет с весом в 500 граммов на сроке 28 недель, сегодня тоже научились оставлять в живых, – говорит министр здравоохранения области Татьяна БЫКОВСКАЯ. – Но каким будет качество их жизни? Полноценной она не будет...

И во многом на такую жизнь обрекают своего ребенка родители.

Не раз и не два все специалисты-медики повторяют: чтобы малыш появился на свет здоровым, соответствующий образ жизни должны вести и папа, и мама. Думать о том, кто является их половым партнером, помнить о вреде абортов, вредных привычек. Женщинам нужно вовремя становиться на учет в поликлинику во время беременности, выполнять советы врача. 

А эти советы при обнаружении тяжелых диагнозов у будущего ребенка воспринимаются в штыки. Пациенты часто отказываются верить в то, что ЭТО случилось с ними. Сегодня в области действует перинатальный скрининг раннего выявления пороков развития. На него направляются женщины, у которых врачи заподозрили вероятность рождения больных детей. По словам директора центра «Эксперт» Натальи МОЖАЕВОЙ, в прошлом году скрининг прошли 1000 женщин. В 512 случаях диагноз порока плода подтвердился. Советам прервать беременность последовали в 281 случае. 

86 мам пошли наперекор врачам, 57 из них детей уже потеряли. Остальным детям оказывается соответствующая медицинская помощь. Обойтись без нее они не могут, причем, как правило, на протяжении всей жизни, нередко короткой и мучительной…

Светлана ПИСКУНОВА, председатель общественного совета министерства здравоохранения области, главный врач областной детской клинической больницы, отметила, что 90% браков, в которых рождаются такие дети, распадаются. Люди не выдерживают подобной нагрузки. Случается, что первоначально борясь за рождение ребенка с очевидными тяжелейшими пороками, родители впоследствии отказываются от него. 

Такие истории не раз за свои 45 лет работы наблюдал и Борис РОЗИН, заведующий отделением анестизиологии-реанимации городской больницы № 20 г. Ростова, заслуженный врач РФ:

– Эти дети-отказники становятся извечными мучениками. Тяжело им и в семьях. И речь здесь идет именно о жесточайших пороках развития, когда, как бы мы ни старались, перехитрить природу не можем. Не могут это делать и во всем мире. Та же проблема – у недоношенных детей. Их жизнь никогда не будет полноценной и качественной, во-первых, потому, что они будут всегда испытывать колоссальные проблемы со здоровьем, во-вторых, они требуют качественно других условий жизни, которых наша страна в ближайшее время им точно не даст.

Недоношенность детей бывает связана с возрастом родителей. Эту тему подняла Карина САГАМОНОВА, директор «Центра репродукции человека и ЭКО». В своей практике она нередко сталкивается с людьми, которые не могут завести ребенка из-за возраста. Рождение ребенка сегодня все чаще откладывается на потом. 

А потом бывает поздно, и здорового ребенка родить уже не получается. 

Не снимая с себя ответственности, ведущие врачи области очень четко обозначили свою позицию: ответственность перед детьми за их здоровье лежит не в меньшей степени и на их родителях. А самым правильным бывает тот вариант поведения, когда мамы с папами идут с врачом рука об руку, доверяя друг другу. Ведь в конце концов у обеих сторон нет никакого желания навредить ребенку. 

Как не было его и в случае гибели тройняшек в Ростовском областном перинатальном центре. Конечно,  Следственный комитет еще не завершил расследование, и о каких-либо выводах пока не говорит ни один специалист.  Собравшиеся за круглым столом врачи не могли в силу врачебной тайны говорить о деталях этой трагедии, но  привели горькую прописную истину: иногда медицина бывает бессильна...