За полшага до рая

Бабушка, Нина Тимофеевна, сидит рядом. Сильная, прямая. Взгляд твердый - стена. Собираясь на встречу, я ждала слез, жалоб, укоров в сторону государства и судьбы - ничего. 

- Конечно, все это было. До 13 лет меня мучил вопрос: почему это произошло именно со мной? В чем я провинилась? Что такого успела совершить в своей жизни? Плакала, конечно. А потом вдруг как озарение пришло: я – счастливый человек! У меня есть то, чего нет у сотен тысяч, а может, и миллионов людей на этой земле. Близкие, которые меня любят и помогают, хорошее образование; я умею петь, много путешествую; добилась успехов в спорте.

- Но самое главное, - добавляет бабушка. – У нее есть любовь. Такая любовь не каждому дается…

О любви немного позже. А пока о жизни. 

Нина Тимофеевна стала бабушкой в 35 лет. Бойкая, деловитая. Про таких говорят «и баба, и мужик». Дом, двое дочек, все на ней. С младшей, матерью Яны, случилась беда – еще в роддоме она получила заражение крови. Полжизни по больницам: тугоухость, инвалидность. Нина тянула дочку изо всех сил. И вытянула. Выросла, стала встречаться с мальчиком, в 19 лет родила Яну.

- Как же наша кроха плакала! Первые месяцы просто без перерывов. Практически не спала. Я к участковому педиатру, а она мне – дети разные бывают, ваша такая, терпите, перерастет. До трех месяцев потерпели, а потом я не выдержала – понесла дите в поликлинику на полное обследование. А заведующая на меня с криком: «Где вы раньше были? Неужели не видите, что у ребенка мышц нет?». Я не из робкого десятка, но тут осела. Как нет? Игрушки она держала. И потом в три месяца уже сидела! - бабушка говорит быстро, будто пересказывает случившееся только вчера.

Потом были версии и сопоставления фактов. Поиски причин и виноватых. И финал – бумага с диагнозом НИИАПа, из которой следовало, что у Яны – спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это наследственное заболевание, при котором отключаются двигательные мышцы. Они могут атрофироваться быстро или медленно, а может произойти чудо - и отключение остановится. Но чаще бывает обратное – и спустя несколько лет мучений в маленьком теле отключается главная мышца, на которой держится жизнь – сердце.
 
- Она не жилец, - отмахивались врачи. – Еще год-два, и ваши мучения закончатся.

Но прошло три года, четыре. В пять лет Яна начала петь. В семь была лучшей ученицей в классе. Живая, веселая, сообразительная. Она не могла ходить, но гоняла по двору на инвалидной коляске, играла в прятки, каталась на качелях, рисовала мелками на стене. 

- Мы тогда жили на Каменке. У меня было много друзей. И я не чувствовала, что я какая-то не такая. Если что-то не могла, всегда находились ребята, которые приходили на помощь, - вспоминает Яна.

В восемь лет произошло первое чудо в ее жизни. И у этого чуда даже было имя – Курбан Абдулаевич. Мануальный терапевт и переводчик с древнего языка. В руках его жила особенная сила. 

- Эх, если бы вы пришли на пять лет раньше, - вздыхал он, растягивая окостеневшее тельце девочки. – Всего пять лет, и я бы сделал из тебя модель!

Он клал на ноги второклашки мешки с песком, продавливал непослушные мышцы и говорил, что даже если тебе очень-очень больно, каждое утро нужно начинать с благодарности Богу за то, что он послал тебе жизнь. Доброе слово принесет добро. Закон жизни. И волшебство Курбана работало – Яна почувствовала спину, вытянулась и поняла, что теперь она может сидеть ровно, не заваливаясь на бок, как сломанная деревянная игрушка. 

- На тот момент это было счастье. Чудо, потрясение. Но я росла, росли и кости, а мышцы не могли их удержать. Я все проседала и проседала. В тринадцать лет поняла, что мои кости сомкнулись с тазом. Это очень больно. Особенно когда нужно пересесть с кровати в коляску, поменять положение. Я начала стремительно худеть, а потом заболела гриппом, затем осложнение – пневмония, начались проблемы с дыханием. Вот представьте, что легкие сжала грудная клетка, они не могут расправиться, чтобы набрать кислород. Ты хочешь вдохнуть, а на тебе такой плотный, крепкий корсет, что это просто невозможно сделать. Ну и больно, конечно, - объясняет Яна Кулькова. - Каждый день я теряла сознание, приезжала скорая, бабушка переворачивала и била меня по спине, чтобы я задышала.

В больнице смотрели, качали головами: у вас диагноз, вы и так зажились (говорили даже, что Яна прожила и свою жизнь, и чужую). Большинство детей с таким диагнозом и до пяти лет не дотягивают. Смиритесь. Экономьте деньги на похороны. 

Но Нина Тимофеевна не умеет сдаваться. Она написала в благотворительный фонд письмо с просьбой о помощи: «Мама девочки, моя дочь Люба – инвалид второй группы по слуху. И все заботы о ребенке легли на мои плечи. Увы, отец девочки не выдержал такого испытания. Родители расстались, и папа практически с дочерью не общается – только шлет алименты. Между тем развитие Яны в интеллектуальном плане ничем не уступает ее сверстникам, а то и превосходит. Она поет, безупречно владеет компьютером, ведет блог в интернете. Благодаря социальным сетям общается с ровесниками со всего мира, у нее много друзей, которые ее поддерживают и помогают. Прошу всех неравнодушных людей не остаться в стороне и помочь моей внучке!».

И вдруг на их счет полетели деньги – сотни, тысячи, десятки тысяч. И вот сумма – два миллиона рублей. Цена операции в Германии. Эти деньги можно приравнять к шансу на жизнь. Один к десяти. Но этот один – был! Опять – чудо!

- В Германии нам сказали, что если тело поддастся вытяжке, то оперировать будут, если нет – то нет. На Яну надели фиксирующую «корону», которая тянула ее позвоночник вверх. И уже через три дня стало понятно, что тело слушается. Яна потянулась к солнцу. Как цветок, - рассказывает бабушка. – А потом нам сказали, что операция будет стоить не два миллиона, а шесть! И если в течение трех дней деньги не появятся, то внучку снимут с вытяжки и отправят домой. Умирать… Я звонила везде, куда можно и нельзя. И понимала, что шансов собрать такую сумму у нас нет, - Нина Тимофеевна заново переживает то, что три года назад казалось нереальным. -  И вот вечером к нам в очередной раз приходит человек в голубом халате, который отвечает за финансовую часть и говорит, что завтра нужно покинуть больницу. Я была просто не в себе. Металась, как птица в клетке. Что делать? Готова была продать что угодно. Но продавать нечего. А вечером пришло известие – на счет поступили необходимые деньги. Откуда? Кто их перевел? Мы пытались выяснить в фонде, а они говорят, что благотворитель пожелал остаться неизвестным. Теперь мы молимся за здоровье этого незнакомца.

Так случилось третье чудо. Врачи назначили операцию, но предупредили, что исход никто не может предсказать. Результат: сегодня позвоночник Яны на 70 процентов состоит из штырей и шурупов. Но он распрямился, легкие раскрылись и девушка начала дышать. 

 Четвертое чудо – главное – случилось уже здесь, в Ростове. Яну отправляли домой со словами: «Сидеть она не будет, но жить – да». И на этом спасибо. 

- Мне тогда было уже 16 лет. Я лежала дома. И написала в общем чате, что хочу познакомиться с адекватным молодым человеком. Ответил Вова. Написал, что он адекватен, но я – малолетка и говорить нам будет не о чем. Я не люблю, когда навешивают ярлыки. Тем более на меня. По характеру, взглядам на жизнь я всегда была старше своих сверстников. Начала отстаивать себя, и завязался разговор. Через неделю Вова пригласил меня на свидание. Я написала, что болею. Простыла. Он настаивал, пришлось сказать правду. Но его это не испугало – пришел, - Яна краснеет.

Первое свидание она помнит поминутно: Вова вошел, увидел ее, такую, какая есть – исхудавшею до изнеможения, не накрашенную, лежащую в окружении книжек, альбомов и фломастеров. Отдал бабушке цветы и бананы (больше ничего было нельзя) и уселся рассказывать. Говорил часа три без умолку. О том, что живет в области, работает в Ростове на заводе, льет металл; о том, что почти не спит и что у него, в его 22 года, есть на жизнь большие планы. 

К концу третьего часа свидание прервала бабушка.

- Я, если честно, первое время Вовку гоняла, - призналась она. – А зачем это? Поматросит и бросит. Молодой, красивый, здоровый. Зачем ходит? Переживала, что сердце ей разобьет. А потом смотрю, что он после смены сюда – и по полночи они сидят хохочут, кино смотрят, то она поет, а он вокруг ее коляски танцует. Глазам не верила. Потом вопрос ребром поставила – что тебе от Яны надо? Он говорит: не переживайте, все будет хорошо. Я ее люблю. И женюсь. Ну вот – женился. Теперь Вовка у нас – свет в окне. Благодаря ему она и села. Вначале сидели по десять минут. Он ее обхватит, она голову положит ему на руку – позвоночнику держать голову тогда еще тяжело было. И сидят. Потом дольше, дольше. А теперь и по полночи сидят. Яна в коляску перебралась – может ездить не только по дому, но и путешествовать, и на соревнования.

В 2011 году Яна Сулименко (это ее девичья фамилия) стала победительницей спартакиады России среди молодежи по трейл ориентированию, получила звание кандидата в мастера спорта. С пяти лет она поет, вошла в десятку лучших вокалистов в конкурсе «Звезда Дона-2009». А в 2016 году  стала лауреатом  I степени во Всероссийском фестивале-конкурсе под руководством  Аниты Цой «Новые имена». Сегодня готовится к участию в программе «Голос» на Первом канале, ведет свой блог и успешно работает по Интернету – она заместитель главного координатора столичной фирмы по организации арт-вечеринок. 

- Работа посменная, оплачивается прилично. И мне так нравится, что я работаю почти без выходных. Суть в том, что я собираю людей на вечеринки, контролирую их прибытие, решаю организационные вопросы. Работа с 10 утра до 10 вечера – иногда бывает, что голову поднять некогда, а иногда дни почти свободны. Помимо этого, я рисую, участвую в разных акциях и проектах. К примеру, перед Новым годом придумала социально-благотворительный проект, в котором девушки на инвалидных колясках выступили в роли фотомоделей. На мой призыв об участии откликнулись профессиональные фотографы, стилисты и визажисты. Получилась очень крутая и красивая сессия, которую теперь можно увидеть в Интернете, - рассказывает Яна Кулькова. - Ну и, помимо этого, мы договорились, что каждый принесет что-то вкусное, и у нас получился шикарный банкет – с пирогами, сладостями и чаем.

Бывают в жизни Яны и неприятности. К примеру, после того как она начала встречаться с Вовой, на ее страничку повадились заходить «тролли». На современном сленге так называют пользователей сети, которые находят удовольствие в том, чтобы писать гадости. Писали, что Вова встречается из жалости, проклинали за то, что Яна заняла место здоровой девушки, а когда в альбоме появились фото шикарной свадьбы Кульковых, сайт просто закипел: «Так не бывает!». 

- Бывает, - уверяет Яна. - Если бы я жила с мыслью о том, что я ущербная, что никогда не буду счастлива, что я инвалид, и максимум на что могу рассчитывать – это на вид из окна и страничку в соцсети, где я бы бесконечно плакала и проклинала жизнь, то, конечно, ничего из того, что у меня сегодня есть, не было бы. Да, я благодарна судьбе, Богу, что он послал мне встречу с любимым человеком, что рядом мудрая бабушка, которой я обязана почти всем. Но я понимаю, что нужно опираться на себя, нужно искать этот внутренний ресурс в себе – учиться, работать, приезжать на соревнования, конкурсы, сегодня благодаря интернету возможностей для общения и участия в разных проектах гораздо больше, чем раньше. И я не верю в то, что если ты не ходишь, или не видишь, или не слышишь, невозможно быть счастливым. Невозможно быть счастливым только в том случае, если ты не хочешь им быть…

Светлана Хлыстун
фото их архива семьи Кульковых