Дата публикации:
2 июл 2020 г.
Знакомьтесь, это четырехлетняя Ксюша Сазонова из города Шахты. У девочки очень редкое заболевание – оссифицирующая фибродисплазия. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок. Людей с этим заболеванием часто называют «каменными». У малышки развились большие очаги окостенения подмышками и в районе лопаток, одну руку она уже не может поднять, также не сгибается левая нога. Ксюше поможет дорогой препарат – яквинус, назначенный консилиумом врачей в НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой (г. Москва). К сожалению, препарат зарегистрирован для лечения пациентов старше 18 лет, поэтому за счет госбюджета Ксюше его не выдают. Одну упаковку родители девочки купили сами, она на исходе, а финансовые возможности семьи не позволяют приобрести больше.
1550
Из письма мамы девочки:
«У Ксюши одно из самых редких заболеваний на планете, оно выявлено менее чем у тысячи человек в мире. Из-за генетической поломки организм формирует кости внутри мышц, сухожилий и связок. Людей с этим заболеванием часто называют «каменными». Дочке долго не могли поставить правильный диагноз. Ксюша родилась с искривленными большими пальчиками обеих ног, в семь месяцев появилось первое твердое образование на ноге. Врачи высказывали разные предположения, но настоящую причину понять не могли. Только после того, как уплотнения появились на шее и спине, специалисты впервые предположили, что это прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия. Генетический анализ подтвердил этот диагноз. Дочке стали подбирать лечение, но препараты не помогали, у Ксюши развились большие очаги окостенения подмышками и в районе лопаток, одну руку она уже не может поднять, также не сгибается левая нога. На консилиуме врачи приняли решение попробовать лечение препаратом яквинус. Ксюше начали его давать в Москве, в НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой, и болезнь перестала прогрессировать. К сожалению, препарат зарегистрирован для лечения пациентов старше 18 лет, поэтому за счет госбюджета нам его выдать не могут. Одну упаковку мы купили сами, финансовые возможности не позволяют приобрести больше. Прошу, помогите спасти дочку от этой страшной болезни, препарат нужно принимать минимум год!».
Марина Сазонова, г. Шахты, Ростовская область.
Елена Лигостаева, заведующая педиатрическим отделением Областной детской клинической больницы (Ростов-на-Дону): «У Ксюши тяжелое генетическое заболевание – прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, нарушен обмен веществ в тканях мышц, сухожилий и связок. Заболевание быстро и непрерывно прогрессирует, ребенок теряет способность к самообслуживанию. Безальтернативным выбором для лечения в настоящий момент стал препарат яквинус (тофацитиниб), назначенный врачебным консилиумом ФГБНУ «НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой». Терапия поможет предотвратить развитие жизнеугрожающих осложнений».
Стоимость лекарства на год – 415 408 руб.
Собрано 29 799 руб. Не хватает 385 609
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ксюше САЗОНОВОЙ, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Деньги можно перечислить в Русфонд.
Реквизиты: благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 771401001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: пожертвование на лечение Ксении САЗОНОВОЙ. НДС не облагается.
Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Подробнее – на сайте rusfond.ru/rostov.
Самый простой способ помочь – отправить СМСсообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС – 75 руб. Вы можете отправить неограниченное число СМС.
Телефон регионального бюро Русфонда 89281336673 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru.
Подпишитесь на нас в:
Поделиться:
Сообщить об ошибке
