Мальчик-«бабочка»…

…Маленький мальчик на руках у матери пугливо жмется к ней, отворачивается от меня и все время плачет — жалобно и беспомощно. Говорит что-то маме, но слов разобрать я не могу, и женщина мне «переводит»:

—  Он вас боится и спрашивает: «Что тетя будет со мной делать?» В больницах ведь его все время осматривают, дотрагиваются до него, а ему больно.

Таких, как он, называют «дети-бабочки». У четырехлетнего Мухаммада Мурадова из хутора Московского Мартыновского района редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки».

Эта болезнь (до конца не изученная, плохо поддающаяся лечению) — сплошное страдание и боль. Если неосторожно тронешь крылышко бабочки, то неизбежно его повредишь. Так и у больных буллезным эпидермолизом детей: от малейшего прикосновения на коже возникают болезненные язвы. Они могут образовываться и на слизистых оболочках рта, внутренних органов. Изъязвленные поверхности иногда слипаются. И это самое тяжкое, поскольку боль становится невыносимой.

Мухаммад, когда все-таки перестал меня бояться, показал ручки со слипшимися пальчиками. И язычок у него теперь стал прилипать к нёбу — вот почему его речь так неразборчива.

Мурадовы — турки-месхетинцы. Многодетные. Кроме Мухаммада, есть еще Ибрагим, Хусейн и Зухра — 14, 8 лет и 4 года. Зухра — сестра-двойняшка Мухаммада. Появились на свет одновременно в Волгодонском роддоме. С девочкой все было благополучно, она родилась здоровенькой, а Мухаммад — нет. Буллезный эпидермолиз у него оказался врожденным, диагноз поставили еще в Волгодонске. И мальчик сразу же оказался в реанимации. Потом еще и еще…

Это сейчас Азиза уже взяла себя в руки, а в первый год все время плакала. Это страшно, признается, утром вдруг увидеть своего ребенка в окровавленных пеленках, плачущего, как взрослый, от боли…

Ложились с сыном то в одну больницу, то в другую, там Мухаммаду ставили капельницу за капельницей, но результата почти не было. Матери в открытую говорили, что вряд ли ребенок протянет долго, заболевание практически не лечится. Но она не верила. Продолжала биться с болезнью сына. И тот факт, что Мухаммад не погиб в младенчестве («…у него ведь очень агрессивная форма болезни», – сказал мне профессор В.Темников, главврач облкожвендиспансера), а достиг четырехлетнего возраста — огромное достижение. Если дети-«бабочки» дотягивают до подросткового возраста, то состояние более-менее нормализуется…

—  Это очень мужественная, самоотверженная мать, — говорит об Азизе главный педиатр Мартыновского района М. Лисогорская. — Уже и в Краснодар ребенка свозила, и в Москву…

Важной вехой оказался выход семьи Мурадовых на московский благотворительный фонд «Дети Бэла», созданный для помощи больным буллезным эпидермолизом детям. Об этом фонде узнали в Мартыновской ЦРБ и сообщили родителям Мухаммада — Азизе и Джафару, и те сумели связаться с ним. Причем учтите: семья живет в затерянном в степях маленьком хуторе, у них и телефонная-то связь не всегда срабатывает, но тем не менее как-то смогли.

И сразу же наметился сдвиг. Московские волонтеры «Детей Бэлы» уже приезжали к Мурадовым в хутор Московский. Не сразу нашли — машина долго кружила по проселочным дорогам и вдоль канала, но добрались.

Привезли с собой нужные Мухаммаду мази и перевязочный материал. Медсестра Лидия, волонтер, показала Азизе, как нужно делать перевязки, чтобы у ребенка пальчики и другие соприкасающиеся поверхности не слипались. А женщина даже и не знала, что при «синдроме бабочки» такие перевязки жизненно необходимы, являются условием существования…

Нынешним летом Азиза с Мухаммадом лежали в Московской детской больнице имени Филатова. Мальчиком занимался профессор А.Разумовский, известный детский хирург — Азиза смогла дозвониться до него из своего хутора…

Пребывание и лечение в столичной больнице были полностью бесплатными. Но надежда на операцию по поводу пластики пищевода (из-за угрозы его непроходимости по причине слипания тканей), которую собирался сделать А.Разумовский, не оправдалась. Увидев мальчика, он не рискнул его оперировать, поскольку это могло бы быть смертельно опасно. Вместо операции Мухаммаду сделали бужирование — расширение пищевода с помощью специальных инструментов. Малышу это далось с муками, однако он все же может пока принимать пищу (протертую) естественным путем, через рот, а не с помощью зонда. Продержаться бы на этих маленьких достижениях!

… Азиза с мужем вынашивают мысль о лечении в Германии, где вроде бы научились спасать детей-«бабочек» с помощью «продвинутых» молекулярных методик. Однако пока это — журавль в небе.

А главное сегодня для Мурадовых — специальный перевязочный материал. Особые бинты и салфетки, пропитанные особыми мазями. Все это стоит ОЧЕНЬ ДОРОГО. И ни в какую программу бюджетного финансирования не входит. А фонд «Дети Бэла» может присылать все эти дорогие бинты и кремы только раз в году. Перевязки же надо делать каждый день.

Работы в хуторе Московском нет, Азиза и Джафар живут за счет своего хозяйства — несколько коров, огород. Оба — большие труженики. Они колотятся, как рыба об лед, ради своих детей, а больше всего — ради маленького страдальца Мухаммада, для которого они готовы горы свернуть. Но сейчас родители подошли к критической черте: перевязочный материал для сына-«бабочки» совсем на исходе.

Редакция обращается ко всем милосердным людям, благотворителям: если можете — помогите маленькому Мухаммаду!

Телефон Азизы — 8-928-181-45-05. Карта Сбербанка — № 676280529019121488.

P.S. Генетик областного консультационного центра профессор С. Амелина, с которой мы связались, пообещала заняться Мухаммадом Мурадовым. Может быть, это чем-то ему поможет