Они стали первыми

В помещении, которое администрация Октябрьского района выделила для организации «Ветер перемен», семьи, воспитывающие особеных детей, собираются, чтобы обсудить свои проблемы и просто пообщаться.

Когда на собрании депутатов Октябрьского района обсуждали и принимали этот документ, в зале сидели его соавторы: мамы особенных детей, руководители НКО, предприниматели, работники социальных служб, сотрудники администрации…

Программу разрабатывали так же, как когда-то – Стратегию развития района, всем миром. Идею программы комплексной поддержки семей, где есть дети-инвалиды, и самих особенных детей на протяжении их жизни глава Октябрьского района – председатель районного собрания депутатов Евгений Луганцев вынашивал очень давно. Идея была, а возможности ее воплотить не было. Постепенно укрепили медицинскую и спортивную базу, создали свой районный реабилитационный центр, подготовили кадры. И время пришло. 

Казалось бы, помощь особенным детям – у всех на слуху. Им помогают, о них заботятся. Для таких ребят созданы особые школы, особые группы в детских садах, развивается инклюзивное образование. Но в жизни у семей, где есть дети-инвалиды, по-прежнему масса проблем, преодолеть которые эти семьи часто не в силах. Например, чтобы попасть в специальную школу, родителям с детьми приходится каждый день ездить на большие расстояния. Сельских школьников порой приходится возить из одного района области в другой.  Это и здоровым-то тяжело, что же говорить об особенных детях.

Альтернатива доставке в специализированные школы вроде бы найдена – инклюзивное образование. Но мамы особенных детей уверены: когда в классе 30 человек, уделить внимание ребёнку-инвалиду педагог физически не может. А эти дети требуют не только индивидуальной программы, но и постоянного личного контакта. Они могут усвоить материал, но предмет им нужно объяснять дольше и по-другому. Обычно таких детей стараются отправить на домашнее обучение. Может быть, еще и потому, что педагог-надомник получает ощутимую добавку к зарплате, а у педагогов, имеющих ребенка-инвалида в классе, такой мотивации нет. 

Дети тонко чувствуют отношение к себе,  а эмоциональный настрой педагогов, здоровых учеников и их родителей не всегда позитивный. Ребёнка-инвалида не воспринимают на подсознательном уровне. И к третьему классу многие особенные детишки не хотят ходить в школу. Та же проблема возникает и в детских садах.

Специализированных учреждений и групп для детей-колясочников не хватает. Как с окраины города доставить колясочника в центр, где есть эта спецгруппа? Социальное такси работает не во всех муниципалитетах, а там, где оно есть – перегружено. 

О дополнительном образовании можно и не говорить. В Ростове из 3000 детей-инвалидов только 65 посещают кружки. 

Но самые большие проблемы начинаются у особых ребят за порогом школы – после ее окончания. Кто-то смог справиться с программой и получить аттестат – для них есть ограниченный набор профессий, которым можно обучить.

Тем же, кто закончил школу со справкой, перекрыты все пути к образованию и работе. Будущего у них нет. 

– Мы часто видим, как выросшие дети, оставшись в стороне от каких-либо общественно-полезных занятий, за пару месяцев теряют многое из того, что с таким трудом приобрели за 18 лет, – говорит Галина Жогина, мама особого ребенка. – Нет аттестата – не поступить ни в техникум, ни в училище. Кстати, для тех, кто с аттестатом, льгот тоже нет. Так что и аттестат не всегда является спасением.

А каково живется мамам детей-инвалидов? Среди них высокая смертность, в том числе и от онкологии: некогда обследоваться и лечиться. И живут-то в состоянии постоянного стресса, перегрузок не только нервных, но и физических. 

Где работают мамы детей-инвалидов? Им сложно найти надомную работу, а оставить ребенка не с кем. А если ей вдруг посчастливится устроиться на 2 часа в день или на ночную смену, чтобы заработать 4-5 тысяч рублей, то она теряет право на социальное пособие по уходу за ребенком в размере 5500 рублей. 

И это далеко не все проблемы, с которыми сталкиваются дети-инвалиды и их родители. Решить их в нашем обществе пока не удается. Программа социального сопровождения особенных детей и семей, их воспитывающих, разрабатывалась в Октябрьском районе под личным контролем и с участием главы администрации района Людмилы Овчиевой. Цель – снятие большинства проблем  в подобных семьях. 

Официально программа стартует только в январе будущего года, но уже сейчас  начали появляться «инклюзивные» кружки по интересам в сельских поселениях района. В хуторе Ягодинка, где вообще детворы не так уж много, мама особенного ребенка сама организовала такой кружок, собрали обычных  ребят. Интересно всем… 

Обязательно станет традиционной и районная елка, и спортивный фестиваль, где среди участников и болельщиков – семьи с особенными детьми. 

А в перспективе – решение очень сложных задач. В Октябрьском районе хотят перенять опыт создания «социальной деревни», который есть в нескольких территориях РФ. Суть его в том, чтобы приспособить к жизни выросших детей, признанных необучаемыми.  В мире существуют различные методики адаптации таких людей, и они действуют!

– Наша программа еще требует доработки. Все подскажет и скорректирует практика, сама жизнь. Конечно, первыми быть нелегко, но первым больше помогают… – говорит Евгений ЛУГАНЦЕВ. – У нас много единомышленников, сочувствующих и просто друзей, которые поверили в то, что все у нас получится.

Так и будет.